UN ESTADO SIN CORAZÓN: AGONIZA EL PROGRAMA NACIONAL DE CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS

(Dr. Daniel Adrián Kiper Abogado) – Hubo un tiempo —no tan lejano como para haber sido olvidado— en que nacer con un corazón enfermo no equivalía a una condena dictada por el azar del lugar ni por el saldo de una obra social. En algún punto del Estado, una red invisible vigilaba relojes, camas, quirófanos y ambulancias aéreas con la precisión de quien sabe que un minuto puede salvar una vida. Ese sistema tenía nombre y tenía pulso: el Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas.

No era una oficina ni un sello. Era una coordinación colectiva. Sabía quién era cada chico, dónde estaba, qué necesitaba y cuándo. Priorizaba por gravedad, destrababa financiamientos, coordinaba traslados imposibles y garantizaba que el quirófano se abriera antes de que el cuerpo dijera basta. Así, sin prometer milagros, los produjo: la lista de espera quirúrgica nacional se volvió un recuerdo y la sobrevida alcanzó cifras que antes parecían patrimonio ajeno.

En esos años, la muerte infantil por malformaciones cardíacas empezó a retroceder como una marea cansada. No porque la tragedia hubiera desaparecido, sino porque alguien la enfrentaba con método y con humanidad: el Estado Nacional. El país aprendió —con hechos— que la coordinación salva vidas y que la fragmentación las pone en riesgo.

A comienzos de este año, sin embargo, la red empezó a apagarse.

No hubo decreto ruidoso ni conferencia solemne. Ocurrió como suelen ocurrir las peores decisiones: con un gesto administrativo. El equipo que sostenía la coordinación nacional dejó de ser convocado. Con ellos se fue la cabeza de la red. Y cuando la cabeza se apaga, el cuerpo sanitario se desorienta: provincias que ya no hablan entre sí, turnos que no llegan, derivaciones que se postergan mientras el corazón se agota.

La palabra elegida fue “reorganización”. Pero reorganizar no es retirar el hilo que cose. Reorganizar no es devolver a cada familia a la intemperie de su obra social, de su provincia, de su suerte. Eso tiene otro nombre: fragmentación. Y en cardiopatías congénitas, la fragmentación es una forma elegante de la demora. La demora, a su vez, es una forma discreta de la muerte.

Antes de que existiera esta política nacional, el país ya había vivido así: padres peregrinando con carpetas gastadas, médicos rogando turnos, chicos que llegaban tarde a cirugías que ya no admitían tardanzas. El programa nació para que eso no volviera a ocurrir. Para que el lugar de nacimiento no definiera el pronóstico. Para que el dinero no decidiera quién vive.

Hoy, ese pasado vuelve a asomarse como un fantasma conocido.

Sin una coordinación nacional que priorice y arbitre, cada provincia queda sola frente a la alta complejidad. Las más fuertes resistirán un tiempo. Las más débiles volverán a perder. Y en el medio quedarán los chicos, que no saben de presupuestos ni de jurisdicciones, pero sí de cansancio, de falta de aire y de esperas que no deberían existir.

También se pierde algo menos visible pero decisivo: la memoria del sistema. El programa acumuló datos, aprendizajes y criterios comunes. Sabía planificar, evaluar y corregir. Al desarmarlo, el país no solo pierde coordinación; pierde conocimiento. Y un sistema de salud sin memoria está condenado a repetir sus peores errores.

Nada de esto ocurre en el vacío. Se trata de una política con respaldo legal, consenso profesional y resultados comprobados. Vaciarla sin reemplazo no es una decisión neutra: es una regresión. Reduce un nivel de protección ya alcanzado y expone a una población especialmente vulnerable a riesgos mayores, sin justificación técnica conocida.

Algún día, cuando se escriba la historia de estos años, quizá se diga que no hubo una gran catástrofe visible, sino una suma de pequeñas ausencias: un médico que ya no estaba, un turno que no llegó, una derivación que se postergó. Y que en esa suma se apagaron vidas que antes se salvaban.

Todavía hay tiempo de evitarlo.

Mantener el Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas —con su equipo técnico, su capacidad de decisión y su financiamiento— no es nostalgia ni romanticismo sanitario. Es sentido común con evidencia. Es la certeza de que, cuando el Estado coordina, la muerte retrocede; y de que cuando el Estado se retira, el azar vuelve a mandar.

Dicen que los Estados no tienen corazón. Pero hubo un tiempo —y puede volver a haberlo— en que el Estado argentino decidió escuchar los latidos más frágiles y organizarse alrededor de ellos. Dejar agonizar esa red no es reorganizar: es retroceder. Y en salud infantil, retroceder tiene un costo que no se puede pagar después.

Cuando el Estado se queda sin corazón, los primeros en sentirlo no son los balances.
Son los niños.